Est-ce possible de voyager en étant hémophile ?

Voyager en étant hémophile, durant des mois, sur le papier ça semble compliqué !!! Certains même diront impossible !!! (C’est ce qu’on nous a dit au lancement de notre projet).

Dans notre famille, on n’aime pas ce mot « impossible », et avec notre projet on a voulu montrer à notre fils que, malgré qu’il soit hémophile A sévère, lui aussi pouvait faire et vivre des choses extraordinaires.

Alors oui, voyager quand on est hémophile, c’est possible. Mais par contre ça se prépare plus qu’à la normale, car certains saignements peuvent être très dangereux.

En France, les hôpitaux, les soins et hématologues sont disponible et réactifs, mais à l’étranger ?! Voici quelques conseils par rapport à notre expérience, pour vous aider dans vos préparatifs. Ainsi, c’est en 2018, que nous avons fais un tour du monde de 6 mois avec notre fils hémophile de 4 ans !

Qui sommes-nous ?

Les 3 sacs autour du monde

C’est une famille, Maïka (la maman), Sohan (le fils 4 ans) et Jean-Michel (le papa), touchés par 2 maladies malheureusement peu connues, l’hémophilie (pour sohan et Maïka qui est conductrice) et la sclérose en plaques (pour Jean mi).

En 2018, on a décidé de ne plus laisser nos maladies et les soucis qui vont avec guider nos vies et de réaliser un de nos plus grands rêves.

Ce rêve était de partir faire un tour du monde pour rencontrer d’autres personnes, de nouvelles cultures et découvrir les merveilles de ce monde.

Mais notre objectif principal a été de mettre en lumière ces 2 maladies en apportant un peu d’espoir et pour montrer que tout est réalisable !

De toutes ces épreuves nous avons voulu en faire sortir quelque chose de positif en les alliant à des supers rencontre de personnes ayant les mêmes maladies à travers le monde, ainsi qu’à de nombreux moments d’échanges et de partages.

L’hémophilie c’est quoi ?

Petit rappel (ou découverte pour beaucoup), l’hémophilie est une maladie génétique, rare et grave qui se caractérise par des troubles de la coagulation sanguine. En France, on compte près de 7000 personnes atteintes de cette maladie.

Il existe 2 types d’hémophilie :

• L’hémophilie A (absence ou déficit du facteur VIII de coagulation)
• L’hémophilie B (absence ou déficit du facteur IX de coagulation).

1 homme sur 6000 est hémophile A et 1 homme sur 30000 est hémophile B. Cette maladie touche essentiellement les garçons car l’anomalie se situe sur le chromosome X. Les femmes ayant 2 X, le X sain compense le X malade.

En revanche, on dit qu’elles sont conductrices et peuvent donc transmettre l’hémophilie à leurs enfants garçons. Être hémophile, c’est être exposé à des saignements spontanés ou en réaction à un traumatisme (choc physique).

Ces saignements durent beaucoup plus longtemps que la moyenne et peuvent avoir de graves conséquences s’ils sont situés sur des zones sensibles (tête, thorax, articulations, …).

De ce fait, des choses basiques, comme une balade en marchant, la pratique du sport, même mettre des chaussettes trop serrées peuvent devenir problématiques.

Alors autour du monde, mettre un harnais d’escalade, partir en Amazonie ou tout simplement en randonnée, ça se prépare et s’anticipe ! Vérifier les serrages du harnais pour éviter les hématomes, faire une injection avant de partir et prévoir une pirogue médicale, toujours avoir une trousse de premiers secours sur soi, … pour ne reprendre que quelques exemples !

Comment Voyager en étant hémophile ?

Comme nous venons de le voir succinctement, être hémophile à l’étranger nécessite une bonne préparation afin de limiter les risques d’hémorragies et donc d’hospitalisation. Cette maladie étant rare, de nombreux pays dans le monde ne possèdent pas les traitements nécessaires en cas d’urgences.

Se rendre sur le site de la fédération mondiale de l’hémophilie

1 ère chose à faire : se rendre sur ce site. Il y est répertorié tous les centres de traitements de l’hémophilie et les associations dans le monde.

Il permet d’avoir les coordonnées en cas d’urgence médicale et d’établir un itinéraire plus sécurisant. Pour nous, ça a été une base. Nous avons choisi les pays où nous souhaitions aller puis on a regardé sur le site de la fédé’ pour savoir s’il y aurait possibilité d’accéder à des soins en cas d’urgence.

On a dû renoncer par exemple au Laos car aucun soin possible.

Prendre contact

Une fois, ton itinéraire établi, si les pays choisis possèdent des centres de traitements ou des associations, prend contact avec eux avant ton départ. Au moins, ils seront avertis de ta présence et ne seront pas surpris si tu les appelles en urgence pour de l’aide.

Certains pays peuvent être plus méfiants que d’autres, ça a été le cas pour nous notamment pour le Sri Lanka. Après plusieurs mois sans réponse, on a contacté la fédération mondiale pour leur demandé de leur présenter notre projet et par la suite ils nous ont répondu.

Ils avaient peur que ce soit une arnaque comme on peut en trouver beaucoup d’ailleurs. Pour le coup, il faut être persévérant et patient.

Notre rythme occidental n’est pas le même pour tous, certains pays sont plus à la « cool » dans le délai de réponse.

Entrer en contact avec les associations des pays visité, c’est aussi l’opportunité de les rencontrer, et d’échanger avec des familles ! C’est une expérience inoubliable et très forte où nous avons pu découvrir l’hémophilie ailleurs dans le monde et qui nous ramène à la chance que nous avons d’être français !

Ce qui nous a souvent sauvé aussi, c’est de connaitre un local ou un expatrié sur place. Presque dans chaque pays nous avons eu recours à eux, et ils nous ont dépatouillé de situation difficile !

Mais ce sont finalement des souvenirs qui restent ! (Trouver un infirmier à Bali…. Avec le gosse sur le scout debout devant nous ; Déambuler dans l’hôpital de Kandy au Sri Lanka, datant de nos années 70… Se faire ravitailler en eau injectable par le réseau hémophilie d’Amérique du sud,…)

Voyager en étant hémophile, emmener son traitement prophylaxique

En France, il faut savoir que la sécurité sociale autorise la délivrance de médicament pour une durée de 1 mois. Cependant, il est possible de demander une dispensation de traitement de plus de 1 mois (voir ici).

Cette dérogation est une aubaine pour les malades voyageurs car elle permet d’obtenir son traitement d’un coup pour une période allant jusqu’à maximum 6 mois.

Pour ce faire, il faut que tu fasses la demande auprès de la sécurité sociale de ton département. Il faut aussi que tu sois prêt à batailler car être hémophile à l’étranger, ça se mérite ! Chaque sécu a sa politique personnelle.

Pour la nôtre, en ce qui concerne la dérogation, c’est premièrement un refus. A toi de faire appel de la décision afin de montrer que tu veux vraiment partir, que tu as besoin de ce traitement et que tu ne peux pas le trouver là où tu vas.

Par contre tu as droit qu’à un appel donc il ne faut pas se tromper ! On a visé très haut en contactant les labos et le président de l’association française des hémophiles qui nous a fait un courrier plus que convaincant afin de prouver la nécessité vitale du traitement.

Petite astuce : si tu souhaites voyager plus de 6 mois, la France ce n’est pas que la métropole. Mets quelques DOM-TOM dans ton itinéraire (il y a pire comme destination…), il y a moyen de se ravitailler là-bas avec un peu d’organisation.

Transporter son traitement

Les traitements prophylaxiques se font par voie intraveineuse. Habituellement, il est conseillé de le conserver au frigo. Dans les cas où ce n’est pas possible, on peut le garder 6 mois à température ambiante en dessous de 25°C.

En soi c’est bien mais en Thaïlande, en Indonésie ou au Pérou, 25°C c’est au petit déjeuner, pour le reste de la journée on est plus autour de 35°C en moyenne.

On a donc cherché et trouvé une solution fiable et compacte car c’est dur de trouver la place pour une glacière dans un sac à dos. La sacoche Easybag est parfaite pour les voyageurs car elle permet de garder son traitement entre 16°C et 25°C pendant 5 jours. Il faut juste tremper la poche intérieure dans de l’eau pendant 3min et c’est parti !!!

N’hésite pas à charger la trousse à pharmacie

Être hémophile à l’étranger, c’est aussi se trimbaler une énorme trousse à pharmacie !!! En plus des médicaments anti palu, anti diurétique et autres, il faut emmener tout le matériel pour les injections, les produits antis inflammatoires pour les coups et beaucoup d’autres choses.

N’hésite pas à en prendre plus que prévu (sans trop te charger quand même) car en fonction des endroits il peut être difficile de se ravitailler. Par exemple, au Sri Lanka, il nous a été très difficile de trouver des compresses stériles.

Petite astuce : le meilleur ami des hémophiles est le froid. En cas de choc, glacer la zone du corps où il a eu lieu est la première chose à faire. Pense à prendre des poches de froid instantanées, très pratique et en plus ça ne prend pas beaucoup de place.

Voyager en étant hémophile, fais traduire tes ordonnances

Lors de tes trajets en avion, il est indispensable que tu prennes ton traitement avec toi en cabine. Tu ne dois jamais le mettre en soute pour plusieurs raisons : déjà on ne sait jamais, tu auras peut-être besoin d’une injection dans l’avion en cas d’hémarthroses (saignement spontané dans une articulation).

Ensuite, les conditions de température en soute ne sont pas idéales et peuvent le rendre inactif. Et bien évidemment, on a tous déjà vu la délicatesse des bagagistes dans les aéroports, ce serait dommage d’écourter ton voyage parce qu’un employé aurait traiter ton back pack comme un sac de patates.

Pour cela, tu auras besoin de tes ordonnances de prescription car il y a les seringues, les épicrâniennes et le liquide. Il faut que tu demandes à ton médecin de te la rédiger en anglais pour quelle soit compréhensible de tous.

Être hémophile est très mal connu à travers le monde (dans certains pays elle n’est même pas diagnostiquée) donc n’hésite pas à dire à ton médecin de faire un petit laïus explicatif.

Ça peut arriver…. Ne jamais faire confiance à la douane qui veut te confisquer ton produit ! C’est une arnaque pour le revendre, alors ne te laisse pas faire (autant que faire se peut !)

• Exemple ordonnance en français
• Exemple ordonnance en anglais

Quid de l’assurance

Quoi qu’il arrive, hémophile ou pas, il est vivement conseillé de prendre une assurance pour la durée de ton voyage. Pour avoir une idée de laquelle choisir, je te renvoie vers cette article Les différente assurances pour un tour du monde.

Pour notre part, on a choisi Chapka assurance qui correspondait à nos attentes. Il faut savoir que toutes les assurances ne couvrent pas les maladies contractées avant la signature du contrat, ni les conséquences liées à ta maladie pendant ton voyage.

Par exemple, en tant qu’hémophile, si tu te casses un bras, l’assurance prendra en charge ton hospitalisation, le fait que l’on te plâtre le bras mais en revanche, tes injections de facteur de coagulation seront à ta charge.

Afin de limiter les dépenses en cas de problème, on a décidé de s’inscrire à la Caisse des Français de l’Étranger (voir ici) qui est l’assurance maladie des expatriés.

L’inscription n’est pas donnée mais elle te permettra d’avoir une prise en charge à hauteur de la Sécurité sociale en France (par exemple, ton traitement est pris en charge à 100% par la sécu et qu’il vaut 100€ en France, si en Nouvelle-Zélande le même traitement coûte 150€ alors la CFE prend les 100€ en charge et le reste est pour toi)

Voyager en étant hémophile, la discrétion est de rigueur

A l’instar de ton appareil photo, de ton PC ou bien de ta sacoche remplie de tes économies, ton traitement est un produit de luxe. Donc sois discret, ne l’exposes pas à tout va, fais tes injections dans un endroit isolé au calme.

Il faut savoir que, pour 6 mois de traitement, tu transporteras dans ton sac à dos un peu plus de 15 000 €. Un seul de ces flacons pourrait aider beaucoup de familles que tu rencontreras lors de ton voyage.

L’accès aux soins est très compliqué pour les hémophiles dans de nombreux pays dans le monde, cela engendre corruption et des business illégaux. Nous, français, y avons droit gratuitement grâce à notre sécurité sociale.

Dans beaucoup d’endroits il faut payer par ses propres moyens. Malheureusement, beaucoup ne le peuvent pas et ont donc des gros handicaps dès le plus jeune âge.

Prends le temps et profites de chaque moment

Être hémophile, ce n’est pas facile tous les jours. Il faut savoir écouter son corps et accepter de devoir prendre du repos peu importe la situation. Si on te propose un treck de 3 jours mais que ton genou tire un peu, réfléchis bien aux conséquences avant de prendre ta décision.

Personnellement, on a passé un mois par pays pour profiter au maximum des gens qu’on allait rencontrer. Cela nous a permis de ne pas nous imposer un rythme effréné, notamment pour notre petit bonhomme.

Car voyager rapidement, ça veut dire accumulation de fatigue, et qui dit fatigue dit multiplication des risques d’accidents (chutes, hématomes musculaires, ampoules aux pieds, …).

Grâce à ce voyage notre fils veut être astronaute et vendeur de noix de coco sur la lune ! Ce n’est pas la classe comme rêve !

Conclusion sur voyager en étant hémophile

Voilà l’essentiel des choses à ne pas manquer de faire pour voyager en étant hémophile. Si tu lis cet article, c’est que déjà l’envie de partir explorer le monde te démange alors j’espère que cela pourra t’aider dans tes démarches.

Je t’in vite aussi à lire l’article voyager quand on a la sclérose en plaques

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Peace,

3 sacs autour du monde.